Affrontare la diagnosi di una condizione pediatrica

Il momento in cui una famiglia riceve la diagnosi di una condizione pediatrica da parte di professionisti sanitari è un passo fondamentale nel percorso di vita della famiglia stessa. Questo articolo esplorerà le sfide che le famiglie affrontano nell’accettare la diagnosi del proprio figlio, esaminando le fasi emotive comuni attraversate e le conseguenze della negazione. Inoltre, saranno evidenziati i benefici derivanti dall’accettazione della condizione e la necessità di agire tempestivamente.

I primi pensieri e le fasi iniziali:

La gioia e l’entusiasmo che accompagnano la gravidanza spesso si mescolano a pensieri e immagini del proprio futuro figlio. I genitori ne immaginano il volto, il carattere e i successi futuri. Tuttavia, quando una diagnosi medica spezza queste aspettative, le famiglie si trovano ad affrontare un percorso emozionale e psicologico complesso.

Inizialmente, la notizia di una condizione pediatrica può provocare uno shock, un senso di smarrimento e incredulità. La reazione immediata potrebbe essere di negare la realtà, un meccanismo di difesa che consente di distanziarsi temporaneamente dalla difficile verità.

Questo periodo di shock è seguito dalla fase di negazione, in cui i genitori possono cercare disperatamente conferme alternative, sperando che la diagnosi sia errata.

La successiva fase è caratterizzata da un’oscillazione tra emozioni contrastanti. La rabbia e la collera emergono, spesso proiettate verso il mondo esterno (inclusi medici, familiari, la scuola… “sono tutti incompetenti e non ne capiscono nulla!”).

Parallelamente, i genitori possono sperimentare sensi di vergogna e colpa, alimentando un vortice emotivo difficile da affrontare. Tuttavia, alcune famiglie, dopo un periodo di depressione, raggiungono la fase di accettazione. Questo non significa che tutti i problemi siano risolti, ma indica la capacità di integrare la realtà della situazione e adattarsi a un nuovo progetto di vita.

Comportamenti difensivi dei genitori e la ricerca di conferme illusorie nelle diagnosi in età pediatrica

In situazioni in cui genitori affrontano una diagnosi pediatrica complessa, può emergere un comportamento difensivo che si manifesta attraverso la ricerca di conferme illusorie. Questa dinamica può portare i genitori a rivolgersi a diversi professionisti nella speranza di ottenere una diagnosi più in linea con le loro aspettative piuttosto che con la reale condizione del bambino.

La ricerca di una diagnosi “compatibile” con le aspettative dei genitori può essere alimentata da una combinazione di paura, ansia e desiderio di proteggere il proprio bambino da una realtà potenzialmente difficile. Questo comportamento può creare una sorta di filtro attraverso il quale i genitori interpretano le informazioni mediche, cercando segni che confermino le loro speranze, spesso ignari dei rischi connessi con un’interpretazione distorta della situazione.

Tale approccio difensivo può generare sfide significative nella gestione della diagnosi, poiché può ritardare l’avvio di trattamenti appropriati e ostacolare la costruzione di una comprensione realistica delle esigenze del bambino. Questo ciclo difensivo può anche influire sul rapporto con i professionisti della salute, creando tensioni e difficoltà di comunicazione.

È fondamentale per i professionisti della salute riconoscere questo comportamento difensivo e adottare un approccio empatico e chiarificatore. Creare un ambiente aperto e sicuro per esplorare le aspettative e le paure dei genitori. Questo può facilitare una comunicazione più trasparente e aiutarli a integrare la diagnosi in modo più costruttivo. L’educazione sulla condizione del bambino, fornita con sensibilità, può contribuire a ridurre la ricerca di conferme illusorie e ad avviare un processo di accettazione più sano e informato.

Omissione di informazioni al clinico

In certi contesti, può verificarsi un’omissione di informazioni significative da parte dei genitori, talvolta involontaria, altre volte velatamente ostile o apertamente ostile. Questa tendenza a nascondere informazioni o a palesarle proprio alla fine del percorso valutativo (quando è già stata fatta la restituzione da parte del clinico) emerge nel tentativo illusorio di mistificare la realtà e di evitare di affrontare il problema del “bambino reale”. I genitori, spesso inconsapevolmente, possono celare al clinico valutazioni precedenti, altre diagnosi ricevute, o percorsi paralleli in corso, creando così un’immagine distorta della situazione.

Questa prospettiva miope, da parte dei genitori, impedisce loro di affrontare la complessità della condizione del bambino, restando ancorati all’idea del “bambino ideale”. Tale comportamento può avere conseguenze negative, ritardando una diagnosi accurata e intralciando il percorso verso un trattamento appropriato. I genitori potrebbero restare intrappolati in un ciclo di negazione, sfuggendo alle reali necessità del bambino.

La pericolosa conseguenza di questa dinamica si riflette anche sul professionista della salute. Se il clinico non è consapevole di questa omissione di informazioni o cade nell’”effetto alone”, potrebbe finire per adottare una visione distorta della situazione, concentrandosi solo sugli elementi che i genitori vogliono far emergere. Questo può portare a diagnosi errate, trattamenti non necessari o persino dannosi, con un potenziale effetto iatrogeno.

È fondamentale che i professionisti mantengano un approccio oggettivo e curioso, incoraggiando una comunicazione aperta e trasparente. La consapevolezza di possibili omissioni intenzionali o involontarie è cruciale per garantire che la valutazione e la gestione della condizione del bambino siano basate sulla realtà e non su un’illusione costruita attorno al “bambino ideale”.

Non affrontare la diagnosi

La gravidanza è spesso accompagnata da fantasie e speranze sulla futura vita del bambino. La diagnosi di una condizione pediatrica, tuttavia, infrange queste aspettative, generando uno shock emotivo. La famiglia si trova di fronte a una nuova realtà, sconvolgendo le proiezioni idealizzate. Le fasi iniziali, caratterizzate da shock, incredulità e disorientamento, rendono difficile per i genitori comprendere e accettare la diagnosi.

Le famiglie attraversano diverse fasi emotive dopo la diagnosi. La prima fase è segnata dallo shock e dalla confusione, seguita dalla negazione del problema. Alcuni genitori, come riportato sopra, cercano disperatamente conferme alternative nella speranza illusoria di invalidare la diagnosi.

Conseguenze della negazione

La negazione persistente della diagnosi può comportare gravi conseguenze per il benessere del bambino e della famiglia. L’incapacità di accettare la realtà può portare a comportamenti dannosi, come la trascuratezza dei bisogni del bambino o l’iperprotezione e l’isolamento. Questi modelli comportamentali influiscono sullo sviluppo del bambino e sul benessere generale della famiglia.

Affrontare la realtà sconosciuta, superare le paure e cercare il sostegno necessario sono passaggi fondamentali. Il processo di adattamento della famiglia alla diagnosi segue diverse fasi, dalla crisi all’attivismo, ma non è un percorso lineare. La consulenza professionale può giocare un ruolo chiave nel guidare la famiglia attraverso questo viaggio emotivo.

Negare la diagnosi di qualsiasi condizione pediatrica, può avere gravi conseguenze. La ricerca di un intervento precoce, l’accettazione della diversità del bambino e il coinvolgimento in percorsi di supporto sono fondamentali per garantire il suo benessere e sviluppo ottimale.

Benefici dell’accettazione

Accettare la diagnosi è un passo fondamentale per affrontare efficacemente le sfide legate alla condizione pediatrica. Il processo di accettazione consente ai genitori di acquisire consapevolezza dei bisogni del bambino, di sviluppare strategie di supporto e di gestire lo stress in modo più costruttivo. Inoltre, favorisce la costruzione di un nuovo progetto di vita che tenga conto delle difficoltà e delle risorse legate alla condizione del bambino.

Rivolgersi a professionisti e l’importanza dell’intervento precoce

Affrontare la diagnosi richiede il supporto di professionisti sanitari e psicologi specializzati. L’intervento precoce, attraverso programmi educativi e terapie mirate, può migliorare significativamente il futuro del bambino, potenziandone le abilità e facilitando il suo sviluppo. Accettare la diagnosi di una condizione pediatrica rappresenta una sfida, ma è un passo fondamentale per il benessere del bambino e della famiglia. La negazione può portare a conseguenze dannose, mentre l’accettazione apre la strada a un supporto mirato e a un nuovo progetto di vita. La consulenza professionale e l’intervento precoce giocano un ruolo chiave nel facilitare questo processo e nel garantire un futuro più positivo per il bambino.

Il ruolo dei traumi esterni

Il percorso di accettazione di una diagnosi pediatrica già complessa può essere ulteriormente complicato dall’insorgere di condizioni esterne sfavorevoli, come nel caso della pandemia da COVID-19 o di altri traumi precedenti. Questi eventi possono gettare un’ombra ancor più oscura sul viaggio emotivo delle famiglie colpite.

  • Impatto economico e accesso alle risorse: la pandemia ha amplificato le disuguaglianze socio-economiche, e le famiglie che si trovano già ad affrontare una diagnosi pediatrica possono trovarsi a dover gestire nuove sfide economiche. La perdita di lavoro, l’accesso limitato alle risorse e la difficoltà nel garantire servizi di supporto adeguati possono intensificare lo stress emotivo e finanziario.
  • Isolamento sociale e limitazioni alle connessioni: le restrizioni imposte per contenere la diffusione del virus hanno comportato isolamento sociale, limitando le connessioni e il sostegno da parte di amici, familiari e gruppi di supporto. La mancanza di una rete sociale può rendere le famiglie più vulnerabili, poiché l’isolamento è spesso associato a un aumento di problemi emotivi e psicologici.
  • Riorientamento delle priorità di salute pubblica: con l’attenzione globale focalizzata sulla gestione della pandemia, le risorse sanitarie possono essere state deviate da altre esigenze mediche, inclusi i servizi di supporto per bambini con condizioni pediatriche complesse. Questa ridefinizione delle priorità può limitare l’accesso alle cure e ai trattamenti necessari.
  • Stress aggiuntivo e strain familiare: la paura e l’incertezza legate alla pandemia o ad altre circostanze traumatiche contingenti possono aumentare i livelli di stress in una famiglia già alle prese con una diagnosi pediatrica. L’equilibrio tra le richieste di cura per il bambino e la gestione delle nuove sfide create dalle situazioni che si stanno affrontando può portare a uno strain familiare significativo. Lo “strain familiare” è un concetto utilizzato in psicologia e in studi di famiglia per descrivere lo stress o la pressione che le famiglie possono sperimentare a causa di vari fattori. Questi fattori possono includere eventi traumatici, cambiamenti significativi nella vita familiare, problemi finanziari, malattie, disfunzioni nella comunicazione o qualsiasi altro elemento che possa mettere a dura prova il funzionamento e l’equilibrio di una famiglia. Lo strain familiare può avere impatti significativi sulla salute mentale e sul benessere di ciascun membro della famiglia. Può manifestarsi attraverso tensioni interpersonali, conflitti, difficoltà emotive e comportamenti disfunzionali. Affrontare lo strain familiare spesso richiede strategie di coping, supporto professionale e, in alcuni casi, interventi terapeutici. Questo concetto evidenzia come gli stress familiari possono influenzare il funzionamento complessivo della famiglia e sottolinea l’importanza di affrontare tali sfide in modo collaborativo, cercando soluzioni e promuovendo un ambiente familiare sano e di supporto.
  • Riflessi sulla salute Mentale dei genitori: La preoccupazione costante per la salute del bambino, unita alle incertezze create dalla pandemia o ad altre circostanze intercorse in contemporanea, può influenzare negativamente la salute mentale dei genitori. L’ansia, la depressione e lo stress post-traumatico possono emergere come conseguenze di questa combinazione di fattori.
  • Vulnerabilità emotiva e cicli di lutto: i genitori che hanno vissuto una precedente malattia o aborto possono essere particolarmente vulnerabili dal punto di vista emotivo. Il timore di affrontare nuovamente la perdita o la sofferenza può influenzare la loro capacità di affrontare con resilienza una diagnosi pediatrica, portando a cicli di lutto che complicano il processo di accettazione.
  • Complessità delle dinamiche familiari: condizioni di “segretezza” (relazioni extraconiugali o altri segreti familiari non detti), possono avere un impatto significativo sulle dinamiche familiari. Le relazioni interne possono essere influenzate da un aumento della sensibilità, del timore o della protezione eccessiva. Queste dinamiche complesse possono riflettersi nella gestione della nuova diagnosi pediatrica.

Affrontare una diagnosi pediatrica è un processo già difficile, e l’aggiunta di fattori esterni sfavorevoli può far vacillare ancor di più le famiglie. È cruciale riconoscere l’importanza di un approccio integrato, che consideri non solo le esigenze mediche del bambino, ma anche il contesto più ampio in cui la famiglia opera.

L’intervento precoce e il supporto psicologico possono svolgere un ruolo chiave nel mitigare gli effetti dei traumi esterni e agevolare il percorso di accettazione. Creare reti di supporto solidali, sensibili alle sfide uniche create da condizioni pediatriche in concomitanza con eventi traumatici, è fondamentale per garantire il benessere a lungo termine delle famiglie coinvolte.

Segnalazione di situazioni di maltrattamento infantile: responsabilità etiche e normative

I professionisti della salute mentale hanno la responsabilità etica e legale di intervenire quando ravvisano situazioni compatibili con maltrattamento, abuso infantile o “child neglect”. Nel caso in cui le informazioni fornite dai genitori o le osservazioni cliniche suggeriscano un rischio per il benessere del bambino, è fondamentale agire prontamente per garantire la sua sicurezza.

Le leggi e i protocolli variano a livello internazionale, ma in molti Paesi, i professionisti della salute sono tenuti a segnalare situazioni di maltrattamento infantile alle autorità competenti. Ad esempio, negli Stati Uniti, la Child Abuse Prevention and Treatment Act (CAPTA) richiede la segnalazione di presunti casi di abuso o trascuratezza nei confronti di minori. Allo stesso modo, in molti Paesi europei, esistono leggi che impongono l’obbligo di segnalare situazioni di abuso o maltrattamento infantile.

La segnalazione alle forze dell’ordine o ai servizi sociali è un passo indispensabile per garantire che il bambino riceva la protezione e l’assistenza necessarie. La priorità deve essere sempre la sicurezza e il benessere del minore, e i professionisti devono agire in conformità con le leggi e gli standard etici vigenti nel loro contesto professionale e geografico.

In Italia, la segnalazione di situazioni di maltrattamento infantile è disciplinata dal Decreto Legislativo 15 marzo 2010, n. 66, che ha recepito la Convenzione dell’Aja del 1996 sulla competenza, la legge applicabile, il riconoscimento, l’esecuzione e la cooperazione in materia di responsabilità genitoriale e di misure di protezione del minore.

Nel contesto italiano, i professionisti della salute, dell’istruzione e dei servizi sociali sono tenuti a segnalare alle autorità competenti situazioni di pericolo o di abuso nei confronti dei minori, in ottemperanza all’articolo 403 del Codice Civile. La segnalazione può essere effettuata presso il Tribunale per i Minorenni o, in caso di urgenza, anche presso la Procura della Repubblica.

Inoltre, è importante sottolineare che in Italia la segnalazione di maltrattamenti o abusi nei confronti dei minori è una responsabilità sociale condivisa, e il non adempimento di questa obbligazione può comportare conseguenze legali per il professionista che omessa la segnalazione in situazioni in cui era obbligato farlo.

Il segreto professionale è un principio fondamentale nelle professioni di salute mentale e nel contesto dei servizi sociali. Tuttavia, è importante notare che in determinate circostanze il segreto professionale può essere derogato per garantire la protezione del minore. In Italia, il Decreto Legislativo 15 marzo 2010, n. 66, prevede che i professionisti siano tenuti a segnalare situazioni di pericolo o abuso verso i minori alle autorità competenti, anche a discapito del segreto professionale.

Nel caso di richieste della magistratura, il segreto professionale può essere derogato conformemente alle disposizioni legali. L’articolo 331 del Codice Penale italiano stabilisce che il professionista non è tenuto a mantenere il segreto quando è autorizzato o obbligato dalla legge, e ciò include le situazioni in cui la magistratura richiede informazioni rilevanti per le indagini o la protezione del minore.

È fondamentale che i professionisti siano consapevoli dei limiti del segreto professionale e delle normative vigenti, in modo da agire nel migliore interesse del minore, anche se ciò comporta la divulgazione di informazioni riservate in risposta a richieste ufficiali delle autorità competenti.

Articolo a cura del: 
Dott. Samuele Russo – Psicologo, Psicoterapeuta, Psicoterapeuta EMDR, specialista in Psicologia Pediatrica

Bibliografia:

  • Patrizi, P. (2022). Manuale di psicologia giuridica minorile. Carocci Editore.
  • Petruccelli, I. (2017). Elementi di psicologia giuridica e criminologica.
  • Grattagliano, I., Affatati, V., & Biancofiore, M. (2023). Psicologia applicata in Criminologia clinica. Psicologia applicata in Criminologia clinica, 152-169.
  • Sodano, M. R. (2022). Codice penale e di procedura penale e leggi complementari. Codice penale e di procedura penale e leggi complementari, 1-1222.
  • Tonini, P. (2023). Manuale di procedura penale. Giuffrè editore.

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